«Nous faisons preuve de compréhension.»

14 juillet 2016

Début 2012, l’Association Alzheimer Argovie a lancé son projet-pilote de «suivi personnalisé», une offre de conseil proactif à domicile, non limité dans le temps, destiné aux personnes atteintes de démence et à leurs proches. Entre-temps, Pro Senectute Argovie s’est associée au projet afin de pérenniser cette offre fort appréciée, qui a été renommée «suivi personnalisé en cas de démence». Le premier contact a lieu par téléphone, la suite varie selon la situation. Irène Taimako-Fischer raconte son quotidien de conseillère et explique pourquoi il est si important pour les malades et pour leurs proches de bénéficier d’un service personnalisé continu.

«Grosso modo, les appels que nous recevons sont de deux types: une partie des personnes qui nous contactent ­– le plus souvent des proches – souhaitent obtenir des informations ciblées et ponctuelles, ou elles ont besoin d’un soutien psychologique spécifique par rapport à une situation donnée. Nous prenons le temps de les écouter et proposons un conseil adapté à chaque situation. Nous faisons preuve de compréhension car nous savons à quoi ressemble leur quotidien – et ça change la donne tout de suite! Car peu à peu, leur quotidien se disloque, pas seulement celui des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence mais aussi celui de leurs proches: les rôles se mettent à changer, avec les interrogations surgissent les sentiments d’impuissance, de perte imminente, de deuil, et parfois de colère. En notre qualité de conseillères, par notre «suivi personnalisé», par notre simple présence, par l’écoute, par nos réponses aux questions concrètes, inlassablement, nous changeons déjà notablement les choses pour eux.

Le second type d’appels provient de personnes qui, confrontées à la maladie d’un proche, généralement du conjoint, sont déjà largement dépassées par la situation. Pour nombre d’entre elles, il est hors de question de «laisser tomber» un époux ou une compagne, de placer leur malade dans un home. Beaucoup préfèrent soigner, assister et accompagner leur malade sans faire d’histoires. Jusqu’au jour où elles n’en peuvent plus. Les démences évoluent de façon insidieuse et non pas linéaire. Du coup, il est souvent difficile, pour les proches tout particulièrement, de chercher de l’aide au bon moment. Le premier entretien téléphonique précède alors de peu le premier contact personnel, débouchant sur un «suivi individuel» de durée indéterminée. C’est toujours le même conseiller qui s’occupe d’une famille, ce qui permet de nouer des liens de confiance dans une relative proximité. Cela rend les gens plus réceptifs à nos recommandations, malgré des situations parfois lourdes. Nous pourrons alors aborder les offres de répit en matière d’accompagnement et de soins, expliquer comment mieux communiquer, voire évoquer l’éventualité d’un placement en EMS. Certains proches soignants sont réceptifs à l’idée de prendre quelques jours de repos bien mérités, d’autres préfèrent passer une semaine de vacances avec le malade en étant aidés par une bénévole. L’échange avec la conseillère permet souvent de trouver, dans un éventail de propositions, la meilleure idée pour le malade et pour soi-même.

Entre janvier 2012 et décembre 2015, 405 familles ont pu bénéficier d’un tel suivi personnalisé. C’est un nombre important quand on songe au fait que les contacts établis résultent le plus souvent de situations d’urgence, à savoir un réseau de soutien familial qui a atteint ses limites. Et depuis 2012, le nombre de situations a augmenté chaque année. Pour nous, les relations publiques font dès lors partie de l’enjeu: nous faisons connaître cette offre et sensibilisons le public.

Dès le début de mon activité de conseillère, j’ai pu me rendre compte que cette mission demandait de la patience et de la créativité. Dans le domaine des soins où j’exerçais précédemment, l’approche et la résolution des problèmes se déroulaient de façon plus expéditive, sur le plan technique et médical. Nous formions une équipe de spécialistes. Rien de tel dans le «suivi personnalisé» où la recherche de solutions adaptées s’inscrit dans un rythme beaucoup plus lent, en tenant compte des relations familiales, des habitudes de chacun, des rapports de loyauté et de dépendance entre partenaires, sans oublier les considérations financières. Les conseillères sont appelées à accompagner les personnes sur le chemin de l’acceptation. Ce processus nécessite du temps, de la distance parfois, afin de mieux comprendre la maladie et ses répercussions sur la vie quotidienne.

Auteur: Irène Taimako-Fischer, Conseil & Case Management «Suivi personnalisé» à l’Association Alzheimer Argovie

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